Stephen Walker est un jeune américain souffrant de la maladie de Crohn, une maladie grave du système digestif.
Récemment, il a poussé un coup de gueule sur Facebook qui est très vite devenu viral et qui a déjà été partagé par près de 23 000 personnes à l'heure où nous écrivons ces lignes... Vous allez vite comprendre pourquoi son message a embrasé la toile.
En effet, certaines personnes se font une idée assez précise de ce que c'est que le handicap. Il faut avoir un fauteuil roulant, un membre en moins, peut-être des lunettes et un chien d'aveugle. Pourtant, chez certaines personnes comme Stephen, le handicap est bien moins "visible" mais n'en est pas moins grave ! Résultat, comme de nombreuses autres personnes, le jeune homme souffre du regard des autres, qui pensent qu'il profite du système en se garant sur des places handicapées...
Ce n'est pas parce qu'une personne peut couvrir son handicap avec son tee-shirt et qu'il n'a pas besoin d'une béquille pour marcher, que son état en est moins grave.
Juste parce que j’ai l’air normal, que je parle normalement, cela ne veut pas forcément dire que je ne souffre pas d’un handicap très grave. Oui, si vous me regardez, je ressemble à n’importe quel gars normal de mon âge, mais c’est parce que je veux que vous me voyiez ainsi.
Mais regardez-moi un peu plus près, ou posez-moi des questions, et vous réaliserez bien assez vite que je souffre d’une maladie très grave.
- J’ai un cathéter de Hickman, un tube qui sort de ma poitrine et qui est inséré directement dans mon cœur. C’est par là que je suis alimenté artificiellement, par ce qu’on appelle la nutrition parentérale, car mon estomac ne fonctionne pas.
- J’ai une sonde de Ryle qui descend de mon nez à mon ventre pour pouvoir drainer mon estomac, car il ne se vide pas comme celui d’une personne normale.
- J’ai une cicatrice qui part du milieu de ma poitrine, jusqu’à mon pubis. C’est là que j’ai été ouvert 3 fois au cours des 2 dernières années, pour des opérations chirurgicales lourdes et grâce auxquelles je suis encore en vie.
- J’ai une iléostomie, un dispositif médical plus communément appelé stomie, qui est une section d’intestin grêle sortant de mon abdomen, et à laquelle est attaché un sac de stomie pur récupérer le caca, parce que l’intérieur de mes intestins est envahi par la maladie de Crohn, par les ulcères, les constrictions, les fistules, les goulets, les tumeurs, etc.
- Une personne « normale » devrait avoir environ 6 mètres d’intestin grêle et 1,5 mètre de gros intestins. À cause de toutes mes opérations chirurgicales, il ne me reste plus que 2 mètres d’intestin grêle et 1 mètre de gros intestin. Cela cause des problèmes majeurs et très graves, comme par exemple le syndrome de l’intestin court. Le résultat, c’est que beaucoup de matière arrive dans ma stomie, ce qui me déshydrate. Cela veut aussi dire que je ne peux pas absorber normalement les nutriments des aliments (c’est pour ça que je me nourris par un tube qui m’apporte directement les nutriments dans le sang). Je ne peux pas non plus prendre de médicaments sous forme orale, ni sous forme de comprimés, ni sous forme de liquides, par ce que tout cela est absorbé par l’intestin grêle.
- J’ai une section d’intestin directement attachée à mon estomac, parce que mon duodénum est rempli de maladies et que donc mon estomac ne se vide pas bien. La boucle d’intestin qui y avait été raccordée était censée résoudre ce problème, mais comme mon estomac n’a pas travaillé depuis bien longtemps il ne peut plus faire le travail, c’est aussi pour cela que j’ai besoin du tube pour me nourrir.
- Tous mes médicaments sont pris par intraveineuse et je dois les prendre par mon cathéter de Hickman. Cela veut dire qu’au moins, je peux utiliser des médicaments pour m’aider à supporter la maladie, mais l’inconvénient, c’est que cela a aussi provoqué l’obstruction d’une des artères de mon foie. Mes reins non plus ne sont pas dans la meilleure forme du monde, comme je suis déshydraté en permanence.
- Et puis, il y a aussi toutes les autres conséquences de la maladie de Crohn, comme l’ostéoarthrite dans mes genoux due à l’utilisation prolongée de stéroïdes, la gastroparésie parce que mon estomac n’a pas fonctionné depuis trop longtemps, des douleurs chroniques, l’anxiété provoquée par le fait de devoir passer tout mon temps à l’hôpital, et la liste est encore longue.
- Il n’y a pas que ces conséquences physiques qui me font souffrir au quotidien et contre lesquelles je dois lutter. Il y a aussi une bataille mentale qui fait rage en permanence à l’intérieur de moi, parce que je n’ai pas mangé un seul vrai repas depuis 2 ans, que je n’ai passé que 4 semaines chez moi au cours des 18 derniers mois, que je suis toujours loin de mes amis et de ma famille, et que je vois très bien que ma maladie les affecte et leur fait aussi du mal. Tout cela a un impact énorme sur mon état psychologique.
Alors la prochaine fois que quelqu’un s’amène et me dit, « ben t’as l’air d’aller très bien, pourquoi tu utilises ces toilettes pour handicapés, pourquoi tu te gares sur une place handicapée ? Tu profites du système, t’es pas handicapé, t’as pas besoin de canne pour marcher », arrêtez-vous, essayez de réfléchir un peu et de vous dire que, peut-être, j’ai juste ENVIE D’ALLER TRÈS BIEN JUSTEMENT, ou au moins de me sentir normal.
Vous ne savez pas tout ce que je dois supporter au quotidien, vous ne savez pas la souffrance que j’endure, et vous n’avez AUCUN DROIT de me juger sur la seule perception que vous avez de moi, sur ce que vous voyez parce que vous ne pouvez pas voir ce qui se passe à l’intérieur, dans mes organes…
Alors, s’il vous plaît, réfléchissez avant de parler, pensez à tout ce que j’ai dû faire pour pouvoir sortir de mon lit, m’habiller et justement essayer d’avoir l’air « normal »…
Désolé pour ce super long post, mais j’avais besoin de pousser ce coup de gueule. :)
