Pour interpeller l’État sur les carences de la prise en charge de l’autisme, cette maman épuisée et résignée a cessé de s'alimenter depuis déjà un mois.
Pour se faire entendre, elle n’a trouvé d’autres moyens que de se priver de nourriture !
Une décision radicale mais qui n’a d’égal que le désespoir de Karima Gouali, une jeune mère de famille ayant entamé une grève de la faim il y a un mois, afin d’alerter les pouvoirs publics sur la prise en charge insuffisante de l’autisme, dont souffre son fils de 12 ans, Yohann.
Ce dernier a été diagnostiqué autiste sévère dès l’âge de 4 ans et « depuis, c’est un chemin de croix », selon sa maman qui s’est longuement confiée à nos confrères du Parisien.
Elle considère que les structures et les soins sont inadaptés en France et se sent abandonnée par les autorités compétentes.
«Les IME en France ont 50 ans de retard »... Karima, maman des Hauts-de-Seine, a entamé une grève de la faim pour alerter les pouvoirs publics sur le manque de prise en charge de l’autisme > https://t.co/HSMW131G88
— Le Parisien (@le_Parisien) November 18, 2019
Les IME ont « 50 ans de retard » en France
En déménageant il y a quelque temps à Meudon (Hauts-de-Seine), après avoir quitté sa région natale du centre de la France, Karima pensait pourtant trouver une place dans un établissement adapté pour le petit Yohann, mais elle s’est très vite heurtée à la réalité du terrain.
« On trouve tout et n’importe quoi. J’ai visité deux IME (Institut médico-éducatif) dotés de chaises et de lits de contention ou avec des sangles. D’un point de vue éthique, j’estime qu’on ne doit pas attacher les enfants », dénonce-t-elle ainsi, affirmant au passage que les instituts ont « 50 ans de retard en France ».
Interrogée, Christine Meignien (Présidente de la Fédération Sésame Autisme) tempère ces propos mais admet l’absence de perspectives pour les parents dont les enfants souffrent d’autisme.
« Il y a beaucoup de fantasmes autour des IME, mais les méthodes sont validées. En revanche, nous devrions avoir le choix des soins. Depuis le départ, en France, nous sommes dans le non-choix », explique-t-elle.
« Les effets collatéraux sont dramatiques, je n’ai plus de vie »
N’ayant trouvé aucune place pour son fils, Karima s’est donc résignée à s’en occuper seule. Et si la tâche n’a pas facile tous les jours, elle entrevoit tout de même une lueur d’espoir, après avoir suivi une formation sur la méthode pédagogique de l’ABA (« Applied Behavioral Analysis » ou approche comportementale).
« Grâce à cela, mon fils est devenu propre au bout de 15 jours », fait-elle observer, ajoutant que Yohann ne s’automutile plus.
Des progrès significatifs, certes, mais à quel prix ? Karima ne travaille plus et l’éducation de son fils nécessite une telle attention qu’elle finit par délaisser son autre enfant
En arrêt depuis près d’un an, elle a donc décidé d’entamer une grève de la faim pour en appeler à l’État.
« C’est un problème politique, et un problème de formation. On en peut plus continuer comme ça, il y aura de plus en plus de familles concernées ! Les effets collatéraux sont dramatiques, je n’ai plus de vie, moins de liens avec ma fille », regrette-t-elle, la mort dans l’âme.
