Emy est atteinte de la maladie de Sandhoff, qui menace actuellement son espérance de vie. Sa famille a alors décidé de lancer un appel aux dons, avec l’aide d’une association.
La maladie de Sandhoff attaque le cerveau et se déclare entre 3 et 6 mois, elle prive peu à peu l’enfant de l’usage de ses membres et dégrade son espérance de vie. C’est une maladie rare, mais qui n’a pas épargné Emy, une petite fille âgée de 32 mois mais dont l’espérance de vie actuelle n’excèderait pas 4 ans.
L’association Petite Marie, qui vient en aide aux enfants malades et à leurs familles, a décidé de venir en aide à cette petite fille et de faire appel aux dons également.
facebook/emy, son combat pour la vie
Et si la famille décide de récolter de l’argent, c’est pour une raison bien précise. En effet, elle nourrit désormais un nouvel espoir : celui d’effectuer un traitement aux Etats-Unis, traitement qui coûte 1,4 million d’euros. Un premier enfant a subi l’injection et en est ressorti sain et sauf. C’est pourquoi, désormais, la famille d’Emy redouble d’efforts afin de pouvoir effectuer le traitement sur leur fille.
Ils ont donc mis une cagnotte en ligne, déjà près de 13 000 euros ont été collectés afin d’effectuer le traitement. L’association Petite Marie apportera elle 2000 euros en plus, et reprendra les manifestations dès septembre.
Afin d’aider Emy, les dons peuvent être envoyés à la présidente de l’association Josette Durant (25, rue Marcellin-Albert, 34230 Adissan), au siège social: Petite Marie, 16 rue de la Chartreuse, 34230 Adissan ou directement sur la cagnotte en ligne de la famille d’Emy.
