Peut-on vivre dans la douleur parce que le désir de donner la vie est plus fort ? Peut-on abréger ses souffrances au détriment d'une vie de famille ? L'endométriose, maladie encore méconnue, a été la source de ces questions chez de plus en plus de femmes. Comme Énora Malagré (chroniqueuse) et plus récemment Lena Dunham (créatrice de la série Girls), des femmes font le choix d'une ablation de l'utérus.
Le cycle menstruel, c'est, pour certaines, un fléau. Se plier en quatre pour atténuer la douleur, se blinder de cachets anti-inflammatoires, surtout pas d'aspirine pour ne pas risquer la coagulation du sang et puis l'humeur irritable, bref, que des inconvénients. Mais à quel stade la douleur devient insupportable ? Jusqu'à quel point peut-on endurer des règles douloureuses tous les mois, devoir se plaindre, manquer des jours de travail et devoir supporter les réflexions de ceux qui n'ont jamais eu à endurer ce genre de douleur, se moquant gentiment, nous décrivant comme des chochottes ?
Une maladie méconnue qui touche pourtant une femme sur dix
Mais quand il s'agit de maladie, la douleur prend tout son sens et se révèle donc inévitable. À l'heure où l'endométriose est peu connue, comment savoir si les douleurs sont liées à un cycle menstruel normal ou à la présence d'une maladie qui, même si elle est bénigne, entraîne de lourds handicaps au quotidien. Et surtout, elle entraîne de grands risques quant à l'infertilité. C'est d'ailleurs la première cause d'infertilité chez les femmes.
7 ans. C'est en moyenne les années nécessaires pour diagnostiquer l'endométriose. 7 années pendant lesquelles les douleurs de la femme sont relayées au rang de routine. Une routine que certains pensent exagérée. Parce que oui, avoir mal au ventre, il y a plus dramatique. Mais en vérité, les réactions des femmes selon leur corps, leur âge et bien d'autres facteurs, sont diverses. Certaines possèdent une résistance à la douleur quand d'autres ne sont pas du tout armées. Les femmes, sur le terrain de la douleur des règles ne sont pas à égalité.
L'endométriose, c'est quoi ?
C'est une maladie bénigne, inflammatoire, qui touche l'appareil génital. Comment ? L'endomètre (muqueuse utérine) se développe en dehors de l'utérus, ce qui attaque d'autres organes. Ainsi, elle peut affecter les trompes de Fallope, les ovaires ou bien le col de l'utérus. Concrètement les symptômes sont très difficilement différenciables d'un simple cycle menstruel douloureux. Sachant qu'une femme vit 7 ans (en moyenne) avec la maladie sans le savoir, elle n'a donc pas réellement de repères quant aux normes de ses douleurs.
Douleurs violentes, saignements abondants et rapports sexuels douloureux. Ce sont les trois symptômes les plus répandus. Pour la dépister, il faut être très attentif. Car il faut savoir qu'un gynécologue ne pourra rien faire. Il faut consulter un gynécologue chirurgien qui sera à même d'intervenir chirurgicalement (de rien) et donc, si besoin, de pratiquer l'ablation de l'utérus. Une opération qui, néanmoins, ne certifie pas la suppression de tous les symptômes et qui se révèle irréversible. Les chances de procréer sont réduites à néant.
Un choix qui impacte sur le quotidien
Pour témoigner de son choix, Lena Dunham, actrice emblématique de la série Girls, s'est confiée au magazine Vogue et c'est un témoignage poignant qu'elle y livre. Âgée de 31 ans, elle n'en pouvait plus de souffrir et a donc fait le choix de procéder à une hystérectomie. Elle explique son choix. « Je sais que l’hystérectomie n’est pas pour tout le monde, qu’il n’est pas garanti que la douleur disparaisse, et que si vous la pratiquez, c’est grâce à votre croyance profonde, essentielle et selon moi féministe : celle que les femmes doivent pouvoir choisir comment elles veulent passer leurs années de fertilité. »
Elle décrit à quel point la maladie avait été le moteur de dégâts dans son corps car « en plus des dommages causés par l’endométriose, d’une protubérance ressemblant à une bosse, et d’une paroi en plein milieu, je souffrais de menstruation rétrogradée : mes règles coulaient à l’envers, mon abdomen était plein de sang. Mes ovaires s’étaient installés sur les muscles autour des nerfs dorsaux me permettant de marcher. Ne parlons même pas de mes parois utérines… »
Lena Dunham prouve l'importance de faire connaître et reconnaître cette maladie qui fait tant souffrir : « J’ai dû batailler si fort pour que ma douleur soit reconnue que je n’ai pas eu le temps d’avoir peur, d’être en deuil. De dire adieu. J’ai fait un choix qui à mes yeux n’était pas un choix, et pourtant j’ai l’impression que le deuil est un luxe que je ne peux pas me permettre. Je pleure, à gros sanglots stupides, seule dans ma baignoire… »
Et au-delà de l'expérience traumatisme qu'est de passer par l'ablation, et bien au-delà de la bataille pour que l'endométriose soit une maladie prise au sérieux, elle a dû se confronter à une réalité : elle ne portera jamais d'enfants. Mais elle se rassure et pense aux possibilités qui s'offrent à elles : « L’adoption est une aventure fabuleuse, que j’entreprendrai avec toute mon énergie. Mais je voulais ce ventre. Je voulais savoir ce que ça fait, cette union totale pendant neuf mois. J’étais faite pour ce job, mais je n’ai pas réussi l’entretien d’embauche. Et ça va. Vraiment. Je ne le crois pas pour l’instant, mais je le croirai bientôt. Alors, tout ce qui restera, c’est mon histoire, et mes cicatrices, qui se sont déjà estompées au point d’être difficiles à trouver. » Une conclusion touchante qui doit être partagée.
Pour se renseigner, des associations existent afin d'aider dans les différentes démarches. Parmi elles, Info Endométriose, qui se révèle très efficace et qui saura guider celles qui ont besoin d'aide.
C'était le dernier jour pour vous souhaiter... une belle et heureuse année 2018 ! Cette année, on prend soin de soi et on écoute son corps ! "Les règles, c'est naturel, pas la douleur !" #Endométriose pic.twitter.com/58ZEexOOvI
— Info Endométriose (@InformationEndo) 31 janvier 2018
