Pete Frates souffrait de la maladie de Charcot et avait permis de la mettre en lumière grâce au « Ice bucket challenge » (« Défi du sceau d’eau glacé »).
Pete Frates en 2014. Crédit : Michael Ioccisano/ Getty images North America/ AFP
Vous vous souvenez probablement de ce défi qui enflammait les réseaux sociaux au printemps 2014. Le principe étant de se verser un sceau d’eau glacé sur le corps avant de publier la vidéo sur internet. Popularisé en grande partie par de nombreuses célébrités se prêtant au jeu, ce défi - qui pouvait paraître étrange à première vue - visait à mettre en lumière une maladie alors très peu connue du grand public : la maladie de Charcot.
Cette maladie dégénérative aussi appelée sclérose amyotrophique (ALS en anglais) est à l’origine de la paralysie des muscles. Malheureusement, aucun remède n’existe pour soigner la maladie et les patients qui en souffrent décèdent dans les 3 à 5 années suivant le diagnostic.
Loi d’être un énième défi internet sans intérêt, le « Ice bucket challenge » fut popularisé par Pete Frates, ancien joueur de baseball qui avait été diagnostiqué de la maladie en 2012. Ce défi est pourtant originaire… du golf.
Les joueurs de golf professionnels avaient lancé ce mouvement quelques mois plus tôt pour lever des fonds pour diverses associations. Les amis de Pete Frates s’en étaient alors inspirés, reprenant le concept avant de devenir un véritable carton sur internet.
La réussite du défi reposant aussi sur les nombreuses personnalités (de Bill Gates à Lady Gaga en passant par Johnny Hallyday) qui s’étaient prêtées au jeu. Un défi pour la bonne cause qui a permis à Pete Frates d’évoquer cette maladie mais aussi de récolter près de 115 millions de dollars pour la recherche.
D’après l’association américaine ALS, les fonds récoltés ont permis de faire avancer les recherches et de découvrir que cinq nouveaux gènes trouvés étaient liés à la maladie. La maladie emporte chaque année 16 000 personnes aux Etats-Unis et en Europe.
Il semble important de rappeler que l’une des personnalités les plus connues souffrant de la maladie était le grand physicien et théoricien britannique Stephen Hawking décédé en 2018 à l’âge de 76 ans et à qui le film Une merveilleuse histoire du temps, sorti en 2014, comptait l’histoire.
Pete Frates est lui décédé à l’âge de 34 ans. Sa famille a fait savoir qu’il « était une lueur d’espoir pour tous ».
Crédit : Charles Krupa/ AP
