L’artiste de Toulouse a demandé à ses médecins d’abréger ses souffrances comme la loi l’y autorise. Karine Brailly voit finalement sa demande de sédation profonde reportée sans raison apparente.
Karine Brailly souffre de la maladie de Charcot depuis 2013. Le 18 décembre 2024, l’artiste peintre basée à Toulouse a été hospitalisée à l’hôpital Purpan, renseigne Le Parisien. Mais faute d’avoir pu obtenir l’aide d’une auxiliaire de vie à domicile, la mère de famille avait entamé une grève de la faim douze jours plus tard. Cette action visait à sensibiliser sur les nombreuses difficultés de vivre dans la dignité pour les patients souffrant de cette maladie.
En ce début d’année 2025, Karine Brailly a demandé à ses médecins de bénéficier de la sédation profonde. Il s’agit d’un « soin consistant à endormir profondément une personne atteinte d'une maladie grave et incurable pour soulager ou prévenir une souffrance réfractaire », explique le site spécialisé Parlons fin de vie.
La demande de Karine Brailly a été acceptée et la procédure aurait dû avoir lieu mardi 14 janvier. Pour l’occasion, l’association Handi-Social, qui défend les droits des personnes en situation de handicap, devait se réunir devant l’hôpital le jour même. La famille de Karine Brailly, sa mère, sa sœur et son frère, a également fait le déplacement depuis le nord de la France. Cependant, l’intervention a été reportée au dernier moment.
Une décision que sa famille a du mal à comprendre
Crédit photo : megaflopp/ iStock
Comme l’indique le quotidien La Dépêche, l’intervention a été reportée à une date ultérieure encore inconnue. Les raisons de ce report n’ont pas été dévoilées. Néanmoins, la famille de Karine Brailly pense que la médiatisation autour de son histoire en est la cause.
Pourtant, l’intervention demandée par la patiente est légalement possible depuis la loi Claeys-Leonetti de 2016 sur la fin de vie. Depuis le revirement de la situation, Handi-Social a pris la parole tout en dénonçant le traitement des personnes handicapées en France :
« Aujourd’hui, nous dénonçons avec force une situation qui illustre les graves défaillances du système de prise en charge des personnes handicapées en France. Face à cette situation insupportable, Karine a récemment pris la décision de demander une sédation profonde, acceptée par ses médecins, qui lui refusent en même temps des conditions de vie dignes. Ce choix, lourd de sens, est un acte de résistance face à un système qui lui refuse le droit de vivre dignement. En tant qu’association engagée pour l’autodétermination, nous respectons pleinement la décision de Karine, tout en dénonçant un système qui la pousse à envisager la mort comme la seule issue ».
Crédit photo : Bet_Noire/ iStock
Les proches de Karine Brailly ont également poussé un coup de gueule : « Karine est très en colère. Elle s’est préparée à mourir et au dernier moment, sa sédation est reportée pour des raisons de médiatisation. Elle se retrouve instrumentalisée, comme un objet, c’est violent ! », a déclaré Jérôme Pélissier, l’un de ses amis et membre de Handi-Social.
