Les parents d'une enfant née avec une rarissime maladie génétique ont saisi la justice. Récit.
Ce devait être l'un des plus beaux jours de leur vie mais les choses ne se sont pas passées comme prévu.
Un couple de parents, originaire de l'Aisne, a découvert que sa fille souffrait de très graves malformations le jour de sa naissance. Atteinte d'une maladie extrêmement rare, la petite Alice est handicapée à 80 % et a déjà notamment subi une amputation, alors qu'elle n'a pas encore 3 ans.
Une épreuve douloureuse pour ses parents qui ont décidé de saisir la justice.
Image d'illustration. Crédit photo : iStock
Née avec 26 doigts et un pied à la place du genou, Alice, 3 ans, a été amputée d'une jambe
Tout avait pourtant commencé comme dans un rêve pour le couple.
Désireux d'avoir un enfant, les deux tourtereaux mettent d'abord tout en œuvre pour devenir parents.
« On a mis deux ans à essayer : livres, régime alimentaire, tout », raconte ainsi le papa dans les colonnes du quotidien l'Aisne Nouvelle. « Je voulais être mère, connaître ça », confie, quant à elle, la maman.
C'est donc avec un bonheur non dissimulé que le couple apprend qu'il va avoir un bébé, au printemps 2021. Soucieux d'avoir un excellent suivi de grossesse, les futurs parents, qui ne souhaitent avoir qu'un seul enfant, décident alors de faire confiance à un cabinet gynécologique de Saint-Quentin, où une échographie est effectuée chaque mois. Bientôt, on leur apprend qu'ils accueilleront une petite fille en fin d'année 2021.
La grossesse semble alors se dérouler à merveille, mais le jour de la naissance, le 31 décembre, tout va s'écrouler.
Quelques instants après avoir mis le bébé au monde, l'un des docteurs constate en effet qu'il y a un problème et demande au père s'il était « au courant ». Intrigué, ce dernier se penche alors sur le nouveau-né et constate, non sans effroi, que celui-ci est né avec 26 doigts au lieu de 20 et avec un pied à la place du genou. La petite Alice n'a par ailleurs pas de pouce. Des malformations gravissimes que le personnel hospitalier n'avait jamais vues auparavant.
Pour les parents, le choc est brutal.
« Voir notre enfant qui est déformé, je me dis ce n’est pas possible (...) J’ai recompté ses doigts plusieurs fois », se souvient ainsi le papa. « Je pensais que c’était un cauchemar », se remmémore la maman.
Après sept mois d'incertitudes et d'angoisse, les médecins posent enfin un diagnostic et celui-ci s'avère très lourd. Alice souffre du syndrome de Laurin-Sandrow, une maladie génétique extrêmement rare qui touche très peu de personnes dans le monde. Moins de 20 cas sont connus et documentés.
« On avait plus de chance de gagner au loto », ironise la mère d’Alice.
Image d'illustration. Crédit photo : iStock
En septembre 2023, la petite a été amputée d'une jambe et a subi une lourde opération des mains. Mais son calvaire n'est pas terminé puisqu'elle devra notamment subir une nouvelle amputation, cette fois de l'autre jambe, le 21 mai prochain.
L'horreur pour ses parents qui ont saisi la justice pour comprendre comment les choses ont pu en arriver là.
« Notre fille est à plus de 80% handicapée, on n’a pas choisi cette vie, ni d’avoir une fille handicapée. Notre vie est un enfer au quotidien », déplorent-t-ils ainsi.
Leur avocat, Me Donnette, reste perplexe et demande pourquoi le gynécologue obstétricien, qui a suivi la grossesse, n’a pas été en mesure de voir toutes ces malformations au préalable. Selon lui, il ne fait aucun doute que le praticien a commis une « faute médicale ».
« À raison d’une échographie par mois, ce que l’on peut dire, c’est que le médecin a porté une attention particulière à cette grossesse. Ce que l’on comprend mal, c’est qu’il a été capable d’indiquer le sexe de l’enfant mais n’a pas vu qu’il était porteur de 26 doigts, que son pied gauche était recroquevillé, que la jambe gauche étant dépourvue de tibia et que le pied se trouvait au niveau du genou », s'interroge ainsi l'avocat.
Une question pour l'instant sans réponse et à laquelle devra répondre le principal intéressé.
Affaire à suivre !
