Maxime, un adolescent de 17 ans, est l'un des rares jeunes en France à être atteint du syndrome de Kleine-Levin, une hypersomnie récurrente. Entre août 2018 et mars 2019, il a vécu un véritable enfer où il dormait jusqu'à 23 heures par jour sans pouvoir s'en empêcher.
Tout commence le matin du 9 août 2018, Maxime venait de se réveiller : « Tout allait bien et quelques minutes plus tard, un gros coup de fatigue. Je n'avais plus envie de manger et je voulais dormir ». Il se met à sommeiller toute la journée, jusqu’à 23h/24. Dans un premier temps, sa famille et les médecins ne comprennent pas ce qu’il lui arrive. « Il mangeait en trois minutes puis il allait dormir », raconte sa maman.
Ce n’est qu’en septembre 2018 que les médecins de l’hôpital de Bordeaux parviennent à mettre un nom sur la maladie du jeune homme : il s’agit du syndrome de Kleine-Levin. Une maladie extrêmement rare, selon l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM), qui touche une personne sur 500 000, et qui provoque des épisodes d'hypersomnies récurrents et des troubles cognitifs et comportementaux.
Malgré le diagnostic des médecins, l’état de Maxime ne s’améliore pas, il dort toujours autant. Un trop-plein de sommeil qui entraîne des conséquences sur son corps. « J’ai perdu toute ma masse musculaire, j’ai mal au dos et aux cervicales à force d’être resté allongé. J’ai même du mal à ouvrir une boîte de pâte à tartiner », raconte Maxime à France Bleu.
Sa mère tente plusieurs méthodes pour diminuer son sommeil : acupuncture, magnétisme et même un prêtre. Des signes d’amélioration apparaissent finalement mi-février. « J’ai repris mon téléphone, recommencé à aller voir du basket, à revoir mes amis (qui ne m’ont jamais abandonné), mais je ne suis pas revenu totalement à la normale, je suis à l’ouest ». Depuis le 4 mars dernier, il peut à nouveau bouger et reprendre son rythme de sommeil habituel.
Le 14 avril prochain, Maxime a rendez-vous avec un spécialiste du syndrome de Kleine-Levin. En attendant, il a lancé la semaine dernière une cagnotte en ligne sur la plateforme Leetchi pour aider ses parents à payer ses trajets à l’hôpital de Bordeaux pour connaître l’évolution de sa maladie, ainsi que ses voyages à Paris pour consulter les spécialistes. À ce jour, le jeune homme a déjà récolté 1 350 euros.
