Amy Ironside Wood, une Britannique âgée de 39 ans, est atteinte d’une maladie chronique très rare depuis huit ans, alors qu’elle pensait avoir un simple rhume. Elle a découvert que son crâne n’est pas totalement relié à sa colonne vertébrale, ce qui l’oblige à rester constamment alitée, en attente d'un potentiel traitement.
Le corps et ses mystères ! En 2017, Amy Ironside Wood, une mère de famille résidente à Nottingham, en Angleterre, a vu sa vie basculer dans le mauvais sens. Quand sa fille Willow est rentrée de la crèche avec une fièvre, Amy a commencé à ressentir quelques malaises.
Si sa fille s’est rétablie en moins d’une semaine, les symptômes d’Amy n’ont jamais disparu. Comme elle le confie auprès de The Mirror, elle pensait avoir un simple rhume qui ne voulait pas s’effacer. Elle se sentait constamment faible et s’évanouissait de temps en temps, au point de ramper jusqu’à la chambre de sa fille quand elle se réveillait pendant la nuit.
“J’ai ressenti une fatigue que je n’aurais jamais pu imaginer en tant que personne saine. Mon coeur s’emballait lorsque je me retournais dans mon lit, comme si je venais de monter un escalier en courant. Mes jambes étaient si faibles que j’avais l’impression que mes genoux allaient s’effondrer après quelques minutes à rester debout”.
Inquiète de son état de santé mystérieux, elle enchaîne les analyses sanguines pendant plusieurs mois jusqu’à ce que son médecin lui diagnostique une encéphalomyélite myalgique, un syndrome de fatigue chronique responsable d’une épuisement prolongé et de malaises après la réalisation d’efforts modérés.
Crédit photo : Amy Ironside Wood
“J'ai passé chaque minute de mon temps libre à faire des recherches sur mon état - si je pouvais comprendre ce qui se passait réellement dans mon corps, je pourrais peut-être trouver un moyen de le traiter”
Elle explique qu'elle a essayé « tous les régimes, compléments et médicaments » censés aider à soigner ce syndrome, jusqu'à ce qu'elle assiste à une conférence de la cinéaste américaine Jennifer Brea, qui affirmait être entrée en rémission de cette même maladie après une neurochirurgie.
“Je ne peux pas expliquer l'excitation que j'ai ressentie lorsque j'ai pensé qu'il existait un remède - même si cela signifiait subir une intervention chirurgicale majeure, j'aurais fait n'importe quoi à ce moment-là pour retrouver ma vie.”
Crédit photo : Amy Ironside Wood
Elle découvre que son crâne n’est pas totalement attachée à sa colonne vertébrale
Dans sa quête de réponses, Amy a reçu l'aide d'un spécialiste à Barcelone qui, en 2022, lui a diagnostiqué une instabilité cranio-cervicale (ICC), une maladie rare dans laquelle le crâne n'est pas solidement attaché à la colonne vertébrale.
Les traitements de cette maladie sont coûteux et vont des opérations chirurgicales « brutales » aux injections de cellules souches. Amy espère réunir l'argent nécessaire car elle a l'impression que sa vie a été « mise entre parenthèses » pendant près de dix ans.
Pour récolter cet argent, elle a lancé en 2023 une marque de vêtements appelée Not Dead Apparel, qui vend des articles portant des slogans tels que « Tired Girl's Club », « Wish you were not here » et « Live. Laugh. Lie Down », dont tous les bénéfices servent à payer ses traitements.
Crédit photo : Amy Ironside Wood
Alors qu'elle dirige l'entreprise, quelqu'un d'autre s'occupe de la broderie, car Amy a déclaré que son « corps n'est pas en état de faire quoi que ce soit de physique en ce moment ». Les ventes ont augmenté l'année dernière après qu'une influenceuse a été aperçue en train de promouvoir l'un de ses chapeaux.
Elle est alitée quasiment tout le temps
En octobre 2024, Amy a également reçu un diagnostic de moelle épinière attachée, c'est-à-dire que la moelle épinière est attachée au tissu entourant le canal rachidien et ne peut pas bouger librement.
L'opération visant à libérer sa moelle épinière pourrait coûter entre 17 000 et 20 000 livres sterling (entre 20 000 et 24 000 euros), et Amy espère pouvoir la réaliser cette année, tout en réfléchissant au traitement qu'elle souhaiterait pour son ICC.
Crédit photo : Amy Ironside Wood
Un traitement consisterait à prélever des cellules souches de la moelle osseuse et à les injecter par la gorge dans les ligaments à l'arrière du crâne, tandis que l'autre procédure consisterait à fusionner son crâne et sa colonne cervicale, ce qui lui coûterait entre 80 000 et 200 000 livres sterling (entre 95 000 et 240 000 euros).
Elle a déclaré que « les gens se souviennent à peine de la vraie moi » et qu'elle a l'impression de « la pleurer presque tous les jours ». Certains jours, elle peut à peine sortir du lit, tandis que d'autres jours, elle a assez d'énergie pour une heure ou deux. Si jamais vous êtes intéressés à l'idée de l'aider dans sa recherche de financement pour sa future opération, vous pouvez visiter le site internet de sa marque de vêtements.
