À 9 ans, Héméré a un humour implacable, une belle maturité et un optimisme à toute épreuve. Pourtant, cette petite fille est atteinte de la maladie des os de verre. Un témoignage bouleversant.
Héméré, 9 ans, est une petite fille courageuse et pleine de vie. Elle est apparue dans l’émission “Sept à Huit” diffusée par TF1 ce dimanche 17 mars et a bouleversé des milliers de téléspectateurs. La raison ? La petite fille a livré un témoignage émouvant sur la maladie avec laquelle elle vit depuis qu’elle est née.
Héméré est atteinte d’ostéogenèse imparfaite, aussi connue sous le nom de maladie des os de verre. Un syndrôme qui porte bien son nom car comme le décrit Héméré, “mes os sont fragiles comme de la porcelaine”.
En effet, les os d’Héméré peuvent se fracturer à tout moment, et ce sans même avoir subi de choc. Cette maladie rare touche en moyenne 1 personne sur 10 000 à 20 000. Malgré l’angoisse et les douleurs liées à cette maladie, Héméré impressionne par sa maturité et son humour à toutes épreuves. “Je suis littéralement un colis “Ne pas toucher, fragile””, plaisante-t-elle.
“La science évolue”
La première blessure d’Héméré remonte avant sa naissance puisque la petite fille s’est fracturée un os alors qu’elle était encore dans le ventre de sa mère. Tout au long de sa vie, Héméré affirme s’être déjà cassé “plein de trucs” et avoir eu un plâtre pelvi-pédieux qui s’étend du genou jusqu’à la poitrine.
“Récemment, je voulais me baisser pour ramasser quelque chose, je plie les genoux et je me fracture”, confie Héméré.
C’est une petite tornade qui débarque ! Héméré porte bien son nom, celui de la déesse de la lumière et du jour. Vive, maline et drôle, cette petite fille de 9 ans, atteinte de la maladie des os de verre, est hors du commun. Elle est, pour nous tous, une véritable leçon de vie. pic.twitter.com/8CAfHY8LQd
— Sept à Huit (@7a8) March 17, 2024
Héméré est suivie par une kinésithérapeute qui lui fait faire des exercices de musculation pendant ses journées d’école afin de prévenir les risques de fractures et de scoliose. Cette petite fille n’est pas la seule dans sa famille à souffrir de cette maladie puisque c’est aussi le cas de sa mère et de Siméon, son frère jumeau. “Et en plus, lui, il a eu l’autisme avec déficience intellectuelle, youpi !” ironise Héméré.
Bien que la mère d’Héméré soit aujourd’hui en fauteuil à cause de sa maladie, la petite fille garde espoir.
“La science évolue. Avec un peu de chance, on pourra guérir plein de maladies”, affirme celle qui, quand elle sera grande, espère devenir scientifique.
