Portrait d'une femme qui a décidé de sourire à la vie alors qu'elle se sait condamnée.
On imagine à quel point il est difficile de se lever chaque matin, lorsque l'on vit avec une épée de Damoclès au-dessus de soi.
Marie Marchal le sait mieux que quiconque.
Âgée de 57 ans, cette mère de famille, originaire de Lorraine, souffre d'une rare maladie incurable et peut mourir à tout moment. Mais malgré cette situation, que beaucoup n'auraient pas supporté, cette pétillante quinquagénaire a décidé de sourire à la vie pour profiter de celle-ci durant le peu de temps qui lui reste.
Image d'illustration. Crédit photo : iStock
Condamnée à mourir, elle a décidé de profiter de la vie
Atteinte du syndrome d’Ehlers Danlos vasculaire, Marie, qui habite à Avricourt (Meurthe-et-Moselle), s'est récemment confiée sur son quotidien auprès de nos confrères d'Actu.fr.
C'est en 1994, il y a donc 30 ans, que sa vie bascule. Cette année-là, Marie donne naissance à sa fille, mais cet heureux événement va indirectement déclencher une sorte de spirale négative. Une semaine après son accouchement, elle perd ainsi connaissance suite à une crise d'épilepsie. Souffrant d'une malformation cardiaque, elle subit alors deux examens de santé, à l'issue desquels les médecins lui expliquent qu'elle présente une fragilité tissulaire importante.
Inquiète, Marie se remémore alors certains antécédents familiaux.
« J’ai toujours entendu mon père dire que les hommes de notre famille ne dépassaient pas les 60 ans. Notre hyperlaxité ligamentaire faisait également rire tout le monde, car on pouvait faire n’importe quoi avec nos mains. Toujours concernant mon père, un médecin lui a dit qu’il avait la colonne vertébrale d’un grand-père de 90 ans. Alors… Qu’il en avait moitié moins », raconte-t-elle.
Dès lors, ses soucis de santé s'enchaînent. Après avoir été opérée des ménisques, elle est ainsi victime d'une rupture d'une trompe lors d'une grossesse extra-utérine. Et pour couronner le tout, elle perd son père, qui décède peu après. Un événement marquant car au-delà du drame personnel qu'elle vit, Marie s'interroge. Pourquoi et comment son père a-t-il pu mourir ?
« On nous a dissuadés de faire une autopsie en nous disant que ça ne le ferait pas revenir alors qu’on voulait juste comprendre. À ce moment-là, je me posais énormément de questions », se souvient-elle ainsi.
En 2012, un autre décès brutal vient bouleverser ses proches. Enceinte de 8 mois et demi, sa nièce, âgée de 26 ans, perd la vie subitement. Ce drame achève de convaincre Marie qu'il y a un très sérieux problème de santé au sein de sa famille.
À peine deux mois plus tard, c'est au tour de sa sœur de faire un malaise dans ses bras. Avant d'être prise en charge par les pompiers, cette dernière lui fait quelques confidences sur de possibles antécédents familiaux. Elle mourra quelques semaines plus tard. Marie évoque alors sa situation auprès de plusieurs praticiens et de fil en aiguille, un médecin de Nancy commence à s'intéresser de près à sa famille.
Image d'illustration. Crédit photo : iStock
Finalement, après une série de tests, Marie apprend qu'elle souffre du syndrome d’Ehlers Danlos vasculaire, une maladie rare et incurable.
« Je peux mourir subitement, comme ça a été le cas pour mon père, ma sœur et ma nièce. Pour autant, j’ai développé une sorte de sixième sens et je suis en éveil par rapport à mon corps. Chaque fois qu’une dissection artérielle ou un anévrisme ont été dépistés, je l’ai senti et je suis allée aux urgences de moi-même », raconte-t-elle.
Se sachant condamnée, Marie - qui ne travaille plus depuis 2017 - a fait le choix de vivre pleinement sa vie, sans se soucier du lendemain.
« Je remercie le jour quand j’ouvre les yeux le matin et la nuit de pouvoir les fermer. Je vois la vie autrement, j’apprécie les plaisirs simples et je n’ai plus envie de m’embêter avec des futilités. On me parle souvent de mon sourire, mais je souris à la vie pour qu’elle le fasse en retour ».
En parallèle, elle a fondé une association en décembre 2023 afin de sensibiliser l'opinion sur ce syndrome incurable. En outre, elle vient en aide à d'autres patients atteints de la même maladie au sein du CHRU de Nancy.
Un bel exemple et une inspiration pour chacun d'entre nous.
