Atteint d'une maladie rare qui le rend obèse, cet enfant de 8 ans fait des triathlons pour se donner une chance de vivre plus longtemps

D’origine maltaise, Jake Vella souffre d’une grave maladie rare qui le rend inévitablement obèse. Si celle-ci peut le tuer, il tente de se donner des chances de vivre plus longtemps en faisant des triathlons.


Âgé de 8 ans, Jake Vella compte bien vivre le plus longtemps possible et ce malgré sa condition. En effet, le jeune garçon est atteint d’une maladie très rare, tellement rare que l’on compte seulement 75 personnes atteintes dans le monde. Il s’agit de la ROHHAD (acronyme de « Rapid-onset obesity with hypothalamic dysregulation, hypoventilation and autonomic dysregulation », que l’on peut assimiler au syndrome de Pickwick caractérisée par une obésité extrême associée à une hypoventilation alvéolaire).


En général, les personnes atteintes de cette maladie n’ont qu’une espérance de vie très courte (moins de 20 ans au maximum) car il n’y a pas de traitement assez efficace pour lutter contre elle. Jake Vella est donc anormalement obèse malgré lui car quoi qu’il fasse, sa condition ne change pas. Mais s’il ne fait rien, elle peut vite empirer. Ainsi, Jake n’est pas avare en efforts.

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En effet, il s’illustre en effectuant des triathlons car la pratique régulière de sport reste la seule manière de compenser les dégâts que la maladie fait sur son corps. Notamment, sa maladie génère le développement certaines tumeurs et Jake n’a pas été épargné car il en a une qui est apparue dans son dos.


Inspiré par les frères Brownlee, plusieurs fois champions et médaillés olympiques de triathlon, Jake Vella s’est donc lancé dans la pratique de ce sport sans relâche. Sa mère, Mariska, en témoigne avec admiration auprès du Daily Mail : « Les triathlons aident Jake à rester en forme et actif. C’est bon pour sa santé et cela lui donne l’opportunité de sociabiliser avec d’autres enfants. Il mène une vie normale, va à l’école, il joue de la batterie, mais il doit être très attentif à ne pas tomber malade. On a tellement peur qu’une simple grippe puisse amener d’autres complications. Il s’entraîne trois fois par jour avec l’Association Jeunesse de Triathlon de Malte, qui est comme une seconde famille pour lui ».

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L’entraîner de Jake, Matt Azzopardi, est tout aussi admiratif : « Il est extrêmement positif et motivé. Il ne rate jamais un entraînement sans une raison valable et est toujours désireux de s’entraîner. Jake est adorable et touche le cœur de tous ceux qui le connaissent. C’est triste de voir ce qu’il doit traverser. C’est une inspiration pour tous ».


Vraiment admirable ce qu’il fait, n’est-ce pas ?
Source : Daily Mail
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