Après s'être longtemps battue pour le droit à l'euthanasie et atteinte de la maladie de Charcot, l'écrivaine Anne Bert s'est éteinte à l'âge de 59 ans

Sa mort, c'était son combat. Atteinte de la maladie de Charcot, une maladie dégénérative incurable, l'écrivaine Anne Bert militait pour la liberté de «  choisir sa fin de vie » et pour le droit à l'euthanasie en tant que suicide assisté en France. Contrainte à mourir « hors-la-loi et hors-les-murs », elle a finalement dû se rendre en Belgique pour voir son souhait de mettre un terme à ses jours respecté.

Anne Bert a pu avoir le décès qu'elle désirait, ce lundi matin, et s'est éteinte peu après 9h, à l'âge de 59 ans, après avoir reçu une injection létale dans le service de soins palliatifs d'un hôpital belge. L'information a été confirmée par sa fille au cours de la matinée, puis par son éditeur Fayard. Le livre qu'elle a écrit, Le tout dernier été, qui raconte son «combat» pour un départ choisi, sera publié le 4 octobre. 

Anne Bert / FAYARD

Le mal qui la rongeait de manière inexorable « l'emmurait progressivement », selon ses propres termes : en effet, la maladie de Charcot, aussi appelée sclérose latérale amyotrophique (SLA), se caractérise par une lente paralysie irréversible, qui touche petit à petit tous les muscles du corps. 

Souvent, les personnes atteintes perdent d'abord progressivement l'usage de leurs membres locomoteurs, puis les autres muscles, jusqu'à ne plus pouvoir parler ni voir, ni manger. À la fin, ce sont les muscles respiratoires qui finissent par se paralyser, entraînant la mort.

Si cette maladie cause de grandes souffrances physiques, elle est aussi infiniment dure à vivre pour les patients ainsi que pour leurs familles et leurs proches : se savoir condamné, pouvoir bouger de moins en moins, savoir qu'il n'y a rien à faire et que son état ne fera qu'empirer au fil du temps , se retrouver bientôt incapable de communiquer, être témoin de sa lente déchéance.

De nombreuses personnes souhaitent donc pouvoir en finir sans être obligées de passer par toutes les douloureuses étapes qui entraîneront de toute façon tout aussi inéluctablement la mort. C'était le cas d'Anne Bert.

« Je veux mourir en paix, avant d'être torturée », écrit-elle dans son livre, « passer la frontière pour fuir l'interdit ». Elle s'est donc rendue en Belgique, pays où l'euthanasie active est autorisée depuis 2002 pour les patients souffrant d'un mal incurable et qui ont formulé leur demande « de manière volontaire, réfléchie et répétée ».

En France, la loi autorise pour l'instant, depuis 2016, la « sédation profonde et continue » jusqu'au décès. Bien que timide, cette petite avancée en direction du droit à mettre un terme à ses souffrances fait actuellement figure de compromis : dans les faits, il s'agit d'une administration de substances anti-douleur, une sorte de droit à être endormi sans être réveillé.

Mais les médecins doivent toujours chercher à prolonger la vie des patients le plus longtemps possible, quand ces derniers ne veulent qu'une chose : en finir.

Espérons que la mort d'Anne Bert, ainsi que la publication de son récit, permettra d'attirer l'attention sur la souffrance de ces personnes « privées de mort », et relancer le débat sur la légalisation de l'euthanasie médicale.