Du haut de ses 23 ans, Claire Raymond ne compte plus le nombre d’opérations qu'elle a subies pour soulager la douleur que lui cause son syndrome du cordon ombilical. Mais aujourd’hui, elle se bat pour continuer à vivre normalement et est fière des cicatrices qui racontent son histoire.
Crédit : Claire Raymond
Pourtant lorsqu’elle était enfant, Claire Raymond était très active. Comme beaucoup de jeunes filles de son âge, elle faisait du sport et aimait particulièrement les activités en plein air. Malheureusement, quand elle avait 11 ans, tout a changé rapidement puisqu’elle a commencé à ressentir une douleur intense dans le dos.
Cette dernière était due syndrome de la moelle épinière. Cela signifie concrètement que sa moelle épinière était attachée par une tumeur. En d’autres termes, elle avait une lipomyéloméningocèle. Il s’agit d’une masse graisseuse non cancéreuse située sous la peau, tirant sur celle-ci et provoquant les douleurs grandissantes.
Selon les médecins, Claire Raymond née avec cette maladie sans le savoir. Le diagnostic définitif n'a été posé que lorsque la douleur a commencé à se manifester à l’occasion d’une poussée de croissance.
En effet, alors que son corps essayait de grandir, sa moelle épinière s’étirait de plus en plus. Suite à cette découverte, alors qu’elle était en CM2, elle a été opérée pour retirer la lipomyéloméningocèle et libérer sa moelle épinière. Cette première intervention chirurgicale lui a permis de grandir sans douleur pendant quelques années.
Puis, les douleurs chroniques ont refait surface pendant sa quatrième année d’école. C’était à cause des tissus cicatriciels, que son corps avait développés autour de la moelle épinière, qui avaient le même effet que la masse graisseuse d'origine.
Elle a subi une deuxième opération pour corriger ce phénomène. L’équipe médicale qui la suivait a remarqué qu’après cette intervention, le tissu cicatriciel a commencé à être généré de plus en plus rapidement. Dans la foulée, elle a finalement connu moins d'un an de soulagement de la douleur avant que sa moelle épinière ne soit à nouveau retenue par le tissu cicatriciel, ce qui a nécessité une nouvelle opération.
Crédit : livingwithclaireity / Instagram
Chaque fois qu'elle a subi une opération pour enlever le tissu cicatriciel, celui-ci s'est agrandi et les médecins ont dû pratiquer de plus grandes incisions dans son dos. Tout au long de ses études secondaires, elle a ainsi subi de nombreuses interventions chirurgicales.
Pendant une décennie, Claire Raymond a subi des traumatismes répétés à la colonne vertébrale, ce qui a rendu ses mouvements extrêmement difficiles, au point qu'elle s'est retrouvée un jour incapable de se retourner. Pendant cette période, la douleur était telle que cela l’empêchait de dormir pendant des jours.
Elle explique également que le traumatisme n'était pas seulement physique, mais aussi mental et émotionnel. Et pour cause, la jeune femme a commencé à avoir du mal à retourner à l'hôpital en raison de flash-back des interventions passées et de moments intenses de panique.
Cette situation chaotique a provoqué chez elle une dépression. Elle a donc commencé à voir un thérapeute une fois par semaine. Après de longues séances, elle a fini par se résoudre à dire à son thérapeute qu'elle était suicidaire. Jugeant son état pour le moins inquiétant, son psy a fait le choix de l’orienter vers un programme de thérapie de groupe.
« Une grande partie de mon enfance s'est déroulée dans et hors de l'hôpital, et j'ai dû commencer à recadrer la façon dont je me voyais, ce qui faisait de moi qui j’étais, ce qui me rendait heureuse » a-t-elle confié à nos confrères de Health dit-elle.
En plus d'aller en thérapie pour obtenir l'aide en santé mentale dont elle avait besoin, elle a également trouvé des moyens de satisfaire son esprit de compétition inné, qui était autrefois stimulé par la pratique de sports comme le football.
Elle s'est aussi mise à la danse, a participé à une chorale et s'est mise au théâtre. Elle ajoute : « le fait de pouvoir échapper à mes propres traumatismes, d'être capable d'endosser l'histoire de quelqu'un d'autre, de monter sur scène pour jouer et de me laisser aller complètement a changé ma vie ».
Ce quotidien chargé l’a obligé à son emploi du temps entre les opérations, le sport et le théâtrale, en veillant à laisser à son corps le temps nécessaire pour subir guérir. Par exemple, si son opération était prévue au printemps, elle jouait dans la comédie musicale de l'automne.
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Chaque fois que Claire Raymond se faisait enlever des tissus cicatriciels par chirurgie, on lui disait qu'elle avait fini de grandir et que ce serait la dernière opération. Mais ces dernières se sont succédé. Se rendant compte que la chirurgie traditionnelle n'allait pas fonctionner sur le long terme dans son cas, son médecin a dû prendre le temps d’explorer des solutions alternatives. Pendant ce temps, son état se détériorait au point d'être clouée au lit.
Conséquence, durant deux ans, elle n'a pu s'asseoir que le temps de manger un repas rapide avant de devoir s'allonger pour récupérer de la douleur.
À cette période, à chaque fois qu'elle bougeait ses jambes, cela entraînait une traction sur sa moelle épinière, provoquant des douleurs aux jambes et au dos. Raymond a dû trouver un moyen de soutenir au mieux sa moelle épinière, ce qui impliquait l'utilisation d'un fauteuil roulant.
Au début, elle a utilisé un fauteuil roulant que son grand-père qu'elle pouvait à peine pousser elle-même. Ce n'est que lorsqu'elle a obtenu le sien sur mesure qu'elle a pu se déplacer seule et connaître à nouveau un sentiment de « liberté ». C'est la première fois qu'elle a pu s'asseoir pendant plus de dix minutes à la fois.
En mars 2020, les médecins ont placé une pompe à analgésiques dans son estomac. Celle-ci délivre des médicaments à sa moelle épinière 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7. Mais malgré cela, elle ne pouvait toujours pas s'asseoir dans son fauteuil roulant pendant plus de 30 minutes et devait ensuite rester allongée pendant des heures pour récupérer.
Finalement, pour soulager davantage la douleur et améliorer sa qualité de vie, la jeune femme s'est fait enlever la vertèbre T12 quelques mois plus tard. En raccourcissant la longueur de sa colonne vertébrale, on a donné du mou à sa moelle épinière, qui n’est donc plus tirée aussi fortement. Aujourd'hui, elle peut tolérer de rester assise dans son fauteuil roulant pendant des heures.
Crédit : livingwithclaireity / Instagram
Un retour à la vie malgré les douleurs à la moelle épinière
Aujourd'hui, à 23 ans, après vécu l’enfer pendant de très longues années, la Californienne est inscrite à l'université et ambitionne de devenir thérapeute. Son objectif ? Contribuer à combler le vide de thérapeutes handicapés et homosexuels qu'elle a constaté lorsqu'elle a elle-même cherché à se faire soigner.
Elle a également commencé la pratique du cyclisme manuel et s’est remise à la danse. Par sa force de caractère et sa soif de vivre, Claire Raymond donne une véritable leçon de vie à chacun d’entre nous et impose le respect.
Depuis quelque temps, elle s’est lancée sur les Instagram. Dans un premier temps, le réseau social lui a permis de suivre d'autres personnes handicapées et comprendre qu'elle n'était pas seule dans ses expériences.
Voir les autres si ouverts sur leurs combats physiques, mentaux et émotionnels l'a inspirée à parler du bon, du mauvais, du laid et du drôle de sa propre vie en faisant preuve d’une grande authenticité.
Crédit : livingwithclaireity / Instagram
Désormais suivie par plus de 36 000 personnes, elle utilise sa communauté pour éduquer et éveiller les consciences sur le handicap. « On ne nous enseigne pas les handicaps en grandissant. Nous ne voyons pas souvent les handicaps représentés dans les médias. L’immense majorité des gens ne sont pas sensibilisés à la culture du handicap en grandissant, c’est la société dans laquelle nous sommes élevés » explique-t-elle.
Derrière le pseudonyme « livingwithclaireity », Claire Raymond ne poste pas seulement des vidéos et des photos sur le syndrome du cordon ombilical dont elle est victime, mais aussi sur d'autres handicaps, afin d’éduquer le public et de contribuer à normaliser d'autres pathologies. Pour ce faire, elle met en avant d'autres personnes handicapées ainsi que des livres pour enfants qui traitent du handicap.
Une autre chose qu'elle fait est de montrer fièrement ses cicatrices. Au début, il s’agissait simplement de deux lignes sur le bas de son dos, mais après tant d'opérations, elles s'étendent maintenant de son soutien-gorge jusqu'à son coccyx.
Pour elle, assumer ses cicatrices est sa façon de repousser les diktats de beauté et de perfection qui inonde Instagram. « J’ai cessé d'essayer de me tenir d'une certaine façon, de rentrer mon ventre ou de chercher une pose précise face à l'appareil photo. Non, c'est mon corps. Il a connu l'enfer, je me suis battue pour être ici et j'en suis fière » a-t-elle déclaré.
Crédit : livingwithclaireity / Instagram
En partageant sa confiance en elle, elle espère que d'autres personnes, en particulier les personnes handicapées qui la suivent, trouveront la force de croire en elles à nouveau. On ne peut que la féliciter et lui dire un grand bravo pour sa bienveillance et sa résilience qui devraient tous nous inspirer.
