Aujourd’hui âgé d’un an, le bébé Mathéo souffre d’une amyotrophie spinale de type 1 qui agit sur les motoneurones et atrophie les muscles. Après plusieurs hospitalisations et démarches pour son traitement, sa famille a lancé une cagnotte en ligne comme ultime espoir de le sauver.
Né le 12 janvier 2019 près de Strasbourg, Mathéo a subi sa toute première hospitalisation le mois suivant, en février 2019, au CHU Hautepierre à Strasbourg. Sa marraine, Joëlle Rosin, revient sur sa maladie et son premier séjour à l’hôpital :
« On lui a diagnostiqué une amyotrophie spinale (SMA) infantile de type 1, une maladie génétique rare avec une issue fatale rapide, avant l’âge de 2 ans ». Lors de sa première hospitalisation, Mathéo s’est contenté de recevoir le Spinraza, un médicament qui freine la destruction des neurones moteurs. Son état de santé s’est tout de même amélioré comme le note sa marraine : « Il s’en est pourtant sorti, mais il a mis du temps à s’en remettre ».
GoFundMe
La famille de Mathéo n’a jamais baissé les bras pour aider leur seul enfant à retrouver sa santé. Avec, à leur coté la marraine de Mathéo, ils ont écrit une lettre au Président de la République pour solliciter l’aide du gouvernement.
La famille avait appris qu’un traitement avec une thérapie génique, le Zolgensma, était en cours d’essai. Leur lettre avait été transmise à la Ministre de la santé qui leur a répondu ceci : « Elle nous a répondu que ce n’était pas possible de combiner le Zolgensma avec son traitement au Spinraza. Elle attendait aussi un retour sur un enfant traité en Grande-Bretagne et qui était décédé » renseigne Joëlle.
En début de novembre 2019, le bébé Mathéo était de nouveau hospitalisé en réanimation pédiatrique pour un rhume mais s’en est bien sorti selon sa marraine.
Audrey Cholodnicki
Poursuivant ses démarches, la famille a écrit une lettre à la société de Novartis qui commercialise le Zolgensma, et demande que l’entreprise leur offre le traitement. Cette dernière « a répondu que le traitement bénéficiant d’une autorisation temporaire d’utilisation en France, il fallait passer par le neuropédiatre » toujours selon Joëlle Rosin.
Face à de nombreuses démarches sans succès, la panique avait fini par envahir la famille comme le confie Joëlle : « Quand on vous annonce la maladie, qu'on vous dit qu'elle est incurable, qu'on vous donne une espérance de vie de treize mois en moyenne, le ciel vous tombe sur la tête. On se demande pourquoi, pourquoi ça, pourquoi lui... Aucune bébé ne mérite ça ».
N’ayant plus grands espoirs dans les démarches administratives et sollicitations pour le traitement efficace de leur unique fils Mathéo, les parents se sont tournés vers les personnes de bonnes volontés et bienfaiteurs du net.
Audrey Cholodnicki
Ne travaillant plus car il faut s’occuper de leur fils, Audrey et Yannick, les parents de Mathéo, installés dans les environs de Strasbourg, comptent sur un tout nouveau traitement : le Zolgensma. Ils ont alors lancé un appel aux dons à travers une cagnotte en ligne sur GoFundMe pour s’octroyer le médicament vendu à plus de deux millions de dollars (soit 1,9 million d’euros environ), le plus cher médicament du monde. « En 24 heures, on a réussi à collecter 10000€ », se réjouit sa marraine Joëlle Rosin.
